LIVE Especial - 25 anos da Associação Portuguesa para o Estudo Clínico da SIDA
Dia 23 de novembro celebram-se precisamente 25 anos desde que foi criada a Associação Portuguesa para o Estudo Clínico da SIDA (APECS). Segundo o seu atual presidente, Joaquim Oliveira, após todos estes anos, a APECS consolidou-se como a Associação que "congrega todos os interessados na infeção por vírus da imunodeficiência humana (VIH)”, tendo como objetivo promover um tratamento de qualidade a todos os doentes infetados.
Entre as atividades que a APECS tem desenvolvido ao longo do último quarto de século, destaca-se a realização do Congresso Nacional de SIDA. Também relevante é o patrocínio da maioria dos eventos científicos de relevo nesta área, o que, de acordo com o responsável pelo ambulatório do Serviço de Doenças Infeciosas do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC), “atesta a chancela de credibilidade que esta Associação confere”.
Joaquim Oliveira salienta também o papel importante da APECS no diagnóstico das assimetrias e dificuldades na dispensa dos fármacos nas farmácias hospitalares, através de um inquérito a todos os serviços. “O inquérito contribuiu para a génese do primeiro decreto a regulamentar a cedência de fármacos antirretrovíricos nas farmácias hospitalares. Infelizmente, o espírito da lei foi subvertido por muitas administrações, o que obrigou à sua reformulação na sua versão atual, que ainda assim, alguns hospitais teimam em não cumprir”, menciona.
"Incrementar a qualidade e quantidade de investigação"
Atualmente, a grande falha na área do VIH/SIDA é, na opinião de Joaquim Oliveira, a escassez de investigação de base clínica e epidemiológica. “Seria desejável, e é possível, incrementar a qualidade e quantidade de investigação efetuada, porque dispomos das estruturas básicas para que a investigação seja exequível, temos clínicos e investigadores de elevada qualidade e não faltam, também, infelizmente, doentes infetados por VIH”, aponta, assumindo que, nesta área, a APECS assume também a sua quota de responsabilidade.
O infeciologista aponta que têm existido, porém, algumas barreiras à investigação, como, por exemplo, a inadequação dos sistemas de informação, “quase sempre concebidos para tarefas administrativas, de controlo da produção e dos custos e muito pouco, ou nada, numa visão clínica, centrada no doente, com possibilidade de tratamento dos dados recolhidos”.
Uma Direção unida: Joaquim Oliveira, Célia Oliveira, Teresa Branco, Carmela Pineiro e Luís Trindade.
Intensificar a prevenção e combater (ainda) o estigma
Questionado sobre os principais avanços dos últimos 25 anos nesta área, Joaquim Oliveira recorda que, na altura em que a APECS foi criada, os recursos terapêuticos eram extremamente escassos e os doentes morriam sem que se tivesse a capacidade de suster a evolução da doença. Esta realidade contrasta com o que se verifica nos dias de hoje, em que existem “regimes compactos, altamente eficazes, muito bem tolerados, cómodos e com muito poucos efeitos secundários”.
Segundo o clínico, toda esta evolução permitiu “alterar radicalmente a história natural da infeção por VIH, transformando uma doença uniformemente fatal numa doença crónica e possibilitando aos doentes uma sobrevida e qualidade de vida sobreponível aos não infetados por VIH”.
Não obstante, continuam a existir problemas importantes nesta área. O número de novos casos de infeção por VIH registados anualmente continua elevado, sendo, por isso, necessário intensificar a prevenção e apostar no diagnóstico precoce do vírus. Além disso, o estigma também ainda existe.
Questionado sobre se o fascínio que tinha por esta área no início da sua carreira se mantém, o presidente da APECS não hesita na resposta: "O fascínio e a magia mantêm-se. Os doentes continuam a surpreender-nos todos os dias. Há sempre motivo de gratificação pelo bem-estar que conseguimos para os nossos doentes."
Contudo, "é claro que há também momentos menos bons", mas, sublinha, "são largamente compensados pela alegria que temos de poder acompanhar o envelhecimento dos doentes, o aparecimento dos filhos (na quase totalidade livres de infeção), sucessos inimagináveis no início da epidemia." E acrescenta: "Tem sido um privilégio acompanhar a evolução contínua e espantosa desta área, que não vai esmorecer nunca."
De forma a assinalar o 25.º aniversário da Associação Portuguesa para o Estudo Clínico da SIDA, a Just News lançou uma edição LIVE Especial 25 anos APECS, que conta com os contributos de várias das principais referências da área e entrevistas com o atual e todos os anteriores presidentes da Associação que, de forma apaixonada, prestam o seu testemunho sobre o crescimento da APECS, perspetivando o seu futuro.