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Reumatologia Pediátrica: crianças beneficiam de estratégia organizacional ímpar no São João

Bem se pode dizer, sem hesitar, que a Unidade de Reumatologia Pediátrica e do Jovem Adulto (URPJA) do Centro Hospitalar e Universitário de São João (CHUSJ), criada em dezembro de 2018, deve a sua existência a Iva Brito, bem como a particularidade de funcionar com uma grande autonomia.

Note-se que foi exatamente na mesma data que seria reconhecida a subespecialidade de Reumatologia Pediátrica, a cujo Colégio da Ordem dos Médicos, aliás, a coordenadora da URPJA preside.



Um projeto que "se transformou numa unidade autónoma"

Iva Brito recorda à Just News que, à data em que terminou a especialidade de Reumatologia, em 1994, não existia uma componente de Reumatologia Pediátrica estruturada. “Enquanto nos EUA e nalguns países europeus essa área já era uma realidade, em Portugal, estava dividida entre a Reumatologia e a Pediatria”, explica Iva Brito.

O seu interesse por essa vertente levou-a a realizar, no ano seguinte, um estágio pós-graduado de Pediatria no Departamento de Pediatria do Hospital de São João, de forma a aprofundar os seus conhecimentos em determinadas patologias e terapêuticas, enquanto desempenhava funções como reumatologista na mesma instituição.

No ano seguinte, começou a dedicar-se à Reumatologia Pediátrica e um dos primeiros objetivos que concretizou teve a ver com a deslocalização da consulta para um ambiente pediátrico. Havia uma razão forte para tal: “Ter crianças a partilhar o espaço com adultos detentores de doenças muito evoluídas e altamente incapacitantes não era eticamente viável, pelo que a consulta passou a ser realizada no ambulatório do Departamento de Pediatria.”

Simultaneamente, começou a apoiar a área de internamento, a fazer trabalhos de investigação e a organizar cientificamente algumas atividades, até que, em 2016, Caldas Afonso, então diretor do Serviço de Pediatria, impulsionou a criação da Unidade de Reumatologia Pediátrica enquanto área inserida no Departamento de Pediatria Médica, nascendo aí uma parceria entre as duas especialidades.

À época, apenas existia uma Consulta de Reumatologia Pediátrica no Instituto Português de Reumatologia e nos hospitais de Santa Maria, Dona Estefânia e Pediátrico de Coimbra. Por isso, o crescimento daquela que é, hoje, uma subespecialidade reconhecida pela Ordem dos Médicos, é um grande motivo de orgulho para Iva Brito.

“É altamente gratificante perceber que dei início a um projeto que foi crescendo de tal forma que, em dezembro de 2018, foi capaz de se transformar numa unidade autónoma do CHUSJ, com uma dimensão e um corpo clínico próprios, assente numa estratégia completamente diferente da que existe no resto do país”, realça.

Consulta de transição: “Encaminhamento natural”

Considerando as diferenças que há a nível de patologia e de perspetiva terapêutica, e até de trato, a URPJA do Hospital de São João, ao efetuar também uma consulta de transição, proporciona aos doentes um “encaminhamento natural”, geralmente iniciado entre os 15 e os 18 anos, transitando a partir desta idade para a Consulta de Jovem Adulto, realizada pelos médicos da mesma Unidade, no sentido de “oferecer um ambiente mais ajustado à faixa etária na qual se encontram”.

Sendo esta uma Unidade de referência a nível nacional, acaba por receber doentes provenientes de qualquer ponto do país, mas principalmente do Norte. No entanto, há ainda casos que ali são acompanhados oriundos do Centro, do Sul e das Ilhas.

Estando a Unidade de Reumatologia Pediátrica e do Jovem Adulto inserida na Unidade Autónoma de Gestão da Mulher e Criança, Iva Brito entendeu que seria útil desenvolver uma consulta dirigida às mulheres com patologia reumática que desejem engravidar ou que estejam grávidas: a Consulta de Obstetrícia – Doenças Reumáticas Imunomediadas.

“Enquanto doenças sistémicas e multiorgânicas, e perante a instituição de terapêuticas inovadoras complexas – biotecnológicas −, a nossa orientação quanto à possibilidade de engravidar, à altura mais adequada e à manutenção ou suspensão de determinadas terapêuticas é importante”, esclarece.


Também a vigilância durante a gravidez é “fundamental, por existirem doenças em que esta nova condição pode ser um fator de agravamento e trazer repercussões negativas para a mãe e/ou para o bebé”.



Assim, em articulação com o Serviço de Obstetrícia, esta Unidade garante o seguimento destas doentes durante o período gestacional e no pós-parto. Numa ótica de complementaridade, a coordenadora ambiciona ainda criar uma consulta pré-concecional, para “existir um aconselhamento que colmate as complicações que muitas vezes surgem, nestas doentes”, cuja concretização está pendente da contratação de recursos humanos.

Doenças reumáticas associadas sobretudo ao idoso, mas podendo ser mais graves no jovem adulto Iva Brito lamenta que “as doenças reumáticas ainda sejam associadas ao adulto e, sobretudo, ao idoso, embora em idade pediátrica e no jovem adulto possam ser particularmente mais graves”. Na realidade, trata-se de variadíssimas patologias médicas do aparelho locomotor, que podem ou não ser inflamatórias, autoinflamatórias, autoimunes ou osteometabólicas e surgir em qualquer idade”.

No seu entender, “os doentes continuam a ser encaminhados para outras especialidades, como a Ortopedia, a Pediatria e a Medicina Interna, muitas vezes, por desconhecimento das patologias e de que existem especialidades e subespecialidades dedicadas à área, originando atrasos na referenciação correta”.

Esta realidade era ainda mais marcada na época em que Iva Brito se especializou em Reumatologia, notando que, na altura, se confrontavam com muitas crianças com patologia reumatismal em fases sequelares ou com artrites destrutivas, muitas vezes, sem diagnóstico ou seguimento adequados.

Atualmente, o internamento dos doentes até aos 18 anos é feito no Serviço de Pediatria e, acima dessa idade, no Departamento de Medicina, sob a responsabilidade direta da URPJA. No entanto, as camas são atribuídas conforme as necessidades, uma vez que “o impacto das doenças reumáticas em termos de internamento é cada vez menor, pela otimização dos cuidados prestados em ambulatório”.




Desta forma, “a maioria dos procedimentos é feita nesse regime, havendo lugar a internamento apenas quando a complexidade e a gravidade das situações exigem uma investigação diagnóstica mais rápida, que geralmente engloba a realização de exames complementares de diagnóstico, ou caso se trate de complicações infeciosas, geralmente decorrentes da patologia ou das terapêuticas instituídas”.

Inserida no ambulatório encontra-se ainda a atividade desenvolvida nos hospitais de Dia Multidisciplinar (adultos) e de Pediatria, onde são ministradas todas as terapêuticas imunossupressoras e biotecnológicas, entre outras.

Os procedimentos técnicos, como infiltrações ou biópsias, são realizados numa sala vocacionada para realização destas técnicas na consulta externa ou na sala de técnicas existente no Internamento de Pediatria, sempre que é necessário apoio anestésico.

Paralelamente, a equipa procura dar apoio ao internamento de outras especialidades, nomeadamente, Cardiologia Pediátrica, Ortopedia Infantil, Doenças Infeciosas, Neurologia e Medicina Física e de Reabilitação.

“Muitas vezes, a patologia é do foro reumatismal, embora com envolvimento inicial de outros órgãos e sistemas. A título exemplificativo, febres prolongadas podem ter como origem doenças autoinflamatórias, autoimunes ou vasculites”, esclarece Iva Brito.

Privilegiar as componentes científica e investigacional

Sendo professora de Reumatologia na Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, Iva Brito integra o ensino das doenças reumáticas juvenis no plano curricular de Reumatologia do 4.º ano do curso de Mestrado Integrado de Medicina e nas respetivas teses de mestrado e nos programas doutorais que orienta, a par da atividade que promove em cursos de pós-graduação.

Nesse contexto, na Unidade, procura-se “privilegiar as componentes científica e investigacional, relacionadas com a elaboração de projetos de investigação e de publicações e a participação ativa em congressos nacionais e internacionais”.

Adicionalmente, os seus elementos integram a PRINTO - Paediatric Rheumatology INternational Trials Organisation e a Sociedade Europeia de Reumatologia Pediátrica, bem como os grupos de trabalho da Sociedade Portuguesa de Reumatologia e a recém-formada Sociedade Portuguesa de Reumatologia Pediátrica.



“Criar pontes com as várias especialidades"

A Reunião de Doenças Reumáticas Imunomediadas em Idade Pediátrica e Jovem Adulto: Visão Multidisciplinar é um evento criado por Iva Brito em 2015, que pretende “criar pontes com as várias especialidades, nomeadamente, a Dermatologia, a Gastrenterologia e a Pneumologia, dadas as características multissistémicas e multiorgânicas das doenças reumáticas”.

De forma concreta, identifica o caso da doença inflamatória intestinal associada à espondiloartite e a relação entre as doenças reumáticas e o envolvimento pulmonar,
dermatológico e oftalmológico.

Realizando-se habitualmente em março, no Centro de Investigação Médica da FMUP, e juntando cerca de duas centenas de participantes, sobretudo internos em formação e especialistas de outras áreas, o próximo encontro está marcado para 2023, após três anos de interrupção por motivos óbvios.



Considerando que esta Unidade “ainda tem muito para crescer”, Iva Brito acredita que tal é possível, dado o empenho e entusiasmo de todos os elementos que a integram.

Neste momento, a equipa é composta por três reumatologistas pediátricas – estando para breve a contratação de mais um elemento − e três enfermeiras. Trimestralmente, são ainda integrados dois a três internos, maioritariamente de Pediatria e Reumatologia, que escolhem esta Unidade para fazer estágio.

Seguindo uma média de 600 doentes, que são vistos, geralmente, a cada três ou quatro meses, dependendo da patologia, esta frequência poderá ter diminuído durante a pandemia. No entanto, “privilegiou-se a manutenção das consultas, primordialmente realizadas via telefone, tendo o formato presencial regressado logo que possível”. São realizadas anualmente cerca de 2000 consultas.

“Ainda que muitos doentes atinjam remissão de doença com terapêutica, a vigilância é sempre assegurada”, avança Iva Brito, notando que a artrite idiopática juvenil, por exemplo, que é a patologia reumática inflamatória mais prevalente em idade pediátrica, mantém-se, em cerca de 50% dos casos, na idade adulta.

No caso dos doentes com lúpus eritematoso sistémico, dermatomiosite, poliomiosite e outras doenças imunomediadas, “o seguimento tem que ser mantido por tempo imprevisível, daí ser tão importante a existência das consultas de Transição e do Jovem Adulto”. A médica destaca que, “ainda que a doença entre em remissão, a qualquer momento pode haver reativação”.



A reportagem completa, com entrevistas a diversos profissionais da Unidade de Reumatologia Pediátrica e do Jovem Adulto, pode ser lida no Hospital Público 34.

Dirigida a profissionais de saúde e entregue em serviços dos hospitais do SNS, esta publicação da Just News tem como missão a partilha de boas práticas, de boas ideias e de projetos de excelência desenvolvidos no âmbito do SNS, visando facilitar a sua replicação.

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