Conferência sobre doenças raras: "Juntos cuidaremos melhor"
A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras organiza, dia 29 de março, na Escola Superior de Tecnologia da Saúde de Lisboa, a conferência sobre doenças raras, tendo como lema: "Juntos cuidaremos melhor". A ação realiza-se ainda no âmbito do Dia das Doenças Raras, que se assinalou a 28 de fevereiro.
O evento é dirigido ao público em geral e, especialmente, a doentes, familiares, cuidadores, amigos, membros de associações, médicos e outros profissionais de saúde, alunos, professores, profissionais da indústria farmacêutica. A inscrição é gratuita.
PROGRAMA
10:00-10:20 | Sessão de abertura
Marta Jacinto | Aliança (A importância das Associações de doentes e a importância da Aliança)
João Silva | Orphanet Portugal
João Lobato | Escola Superior de Tecnologias da Saúde de Lisboa
10:20-11:35 | Doenças raras: tratamentos inovadores
Moderador: Luís Brito Avô
10:20 | Doenças do lisossoma: novo tratamento para a doença de Mórquio
Patrício Aguiar | Hospital de Santa Maria
10:40 | Hemofilia: caso concreto
Elsa Morgado | Associação Portuguesa de Hemofilia
11:00 | Hemoglobinopatias - medicamento quelante de ferro
Rita Fleming | Hospital de Santa Maria
11:20 | Sessão de perguntas e respostas
10:35-11:55 | Coffee-break
11:55-13:10 | Cuidados/Social
Moderador: João Silva
11:55 | Prestação de cuidados no conforto do lar: equipas multidisciplinares de apoio ao domicílio e a sua aplicação em doenças incapacitantes - Elementos e práticas necessárias à constituição das equipas
Sandra Claro | Hospital de Évora
12:15 | Prestação de cuidados no conforto do lar - Como pôr em prática este tipo de apoio
Adalberto Fernandes | Instituto Nacional para a Reabilitação
12:35 | Dietética e nutrição nas doenças raras
Ana Catarina Moreira , Mónica Pitta-Gros Dias | Escola Superior de Tecnologias da Saúde de Lisboa
12:55 | Sessão de perguntas e respostas
13:10-14:10 | Almoço
14:10-15:50 | Investigação e cuidado integrado
Moderador: Patrício Aguiar
14:10 | O tratamento integrado dos doentes com hipertensão pulmonar
Ana Agapito | Hospital de Santa Maria
14:30 | A investigação na doença de Machado Joseph
Liliana Mendonça | Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra
14:50 | Centros de referência
Luís Brito Avô | Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna
15:10 | O tratamento da dor crónica: o exemplo da drepanocitose
Alexandra Reis | Hospital Garcia da Horta
15:30 | Transição da infância para a idade adulta: a necessidade desta figura
Eulália Calado | HDE – eulaliacalado@mail.telepac.pt
15:50-16:10 | Coffee-break
16:10-17:10 | Investigação e cuidado integrado: mesa redonda e debate
Moderador: Ana Branquinho
Oradores: Ana Agapito | HSM;
Liliana Mendonça | CNBC-UC;
Luís Brito Avô | N.E.D.R;
Alexandra Reis | HGH;
Eulália Calado | HDE;
Assunção Bessa | APN;
Ircília Bento | Respira;
Adalberto Fernandes | INR;
Fidjy Rodrigues | Hospital Pediátrico de Coimbra
17:10-17:30 | Europlan II: apresentação do Steering Committee e da Consulta Pública
Oradores: Marta Jacinto e Francisco Beirão | Aliança; André Coelho | ESTSL
17:30-17:45 | Sessão de fecho: resumo e conclusões
Mais informações:
Secretariado - S. Comunicação e Imagem
email: secretariado@scomunicacao.com
Telf.: 91 642 31 42
