CHAA promove iniciativa: “Visitando a excelência do que é raro em Portugal”
Dia 24 de março o Centro Hospitalar do Alto Ave (CHAA) comemora o primeiro aniversário desta unidade hospitalar enquanto "Centro de Excelência em Doenças de Sobrecarga do Lisossoma (DSL)". Será ainda formalizado um protocolo que define o CHAA e a Associação Raríssimas como membros da rede da Fundação “Brains for Brain”.
Esta Fundação, com ligação estreita à União Europeia e à Organização Mundial da Saúde, tem como missão a promoção de uma rede internacional de profissionais de saúde especialistas em doenças raras, com o objetivo final da realização de pesquisa científica, disseminação de conhecimento, assistência na saúde e apoio social.
O evento promovido pelo CHAA, intitulado “Visitando a excelência do que é raro em Portugal”, terá lugar no Auditório do Hospital de Guimarães e contará também com a intervenção dos eurodeputados Nuno Melo e Maria da Graça Carvalho, ligados a projetos de investigação sobre doenças raras no âmbito da União Europeia.
PROGRAMA:
15h30 Descerramento de Placa Comemorativa e Formalização do Protocolo que define o CHAA e a Associação Raríssimas como membros da Network em DSL da Fundação Brains for Brain.
Abertura da Conferência:
16h00 Network investigacional, clínica e social
- Nuno Melo (Eurodeputado – Presidente da Delegação Portuguesa do CDS-PP no Parlamento Europeu).
16h10 As DSL no âmbito do Horizons 2020
– Maria da Graça Carvalho (Eurodeputada – Comittee on Industry, Research and Energy – Redatora do Programa Horizon 2020).
16h25 "EUCERD Joint Action: working for rare diseases (EJA)"
– Glória Isidro (Coordenadora do Work Package – EUCERD Joint Action: Working for rare diseases e Coordenadora do Departamento de Genética Humana do INSA).
16h40 Network de Centros de Investigação em DSL - Brains 4 Brain
– Maurizio Scarpa (President of Brains for Brain – European Task Force on Brain and Neurodegenerative Lysosomal Storage Disease, Director of Horst Schmidt Klinik Rare Disease Center, Wiesbaden, Germany, Director of Lisosomal Unit of University of Padua, Italy).
16h55 Investigação no âmbito do Protocolo CHAA/Raríssimas
– Carmo Fonseca (Directora do Departamento de Investigação da Raríssimas e do IMM, Directora do Instituto de Medicina Molecular da Faculdade de Medicina de Lisboa, Vencedora do Prémio Pessoa em 2010).
17h10 Utilização de IPS na pesquisa de fármacos nas DSL
– Gustavo Tiscornia (Director do Laboratório de Medicina Regenerativa e Molecular do Centro de Biomedicina Molecular e Estrutural da Universidade do Algarve).
17h25 Balanço do 1º ano de actividade do CHAA - Guimarães como Centro de Excelência das DSL
– Olga Azevedo (Coordenadora do Centro de Excelência do Norte para as Doenças de Sobrecarga do Lisossoma - CHAA Guimarães).
17h40 Parcerias entre Hospitais/Escolas/Associações de Doentes
– Jorge Pedrosa (Director do Instituto de Investigação em Ciências da Vida e Saúde).
18h00 Encerramento
