1º Dia Mundial para a Sensibilização e Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne

Dia 7 de setembro vai ser assinalado, pela primeira vez, o Dia Mundial para a Sensibilização e Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença que afeta cerca de 250.000 pessoas em todo o mundo. Organizações representativas destes doentes vão organizar atividades, um pouco por todo o mundo, com o propósito de aumentar a consciencialização sobre esta doença rara e contribuir para um futuro melhor para todas as crianças e jovens afetados pela distrofia muscular de Duchenne.

O Papa Francisco associa-se à iniciativa e, dia 7 de setembro, lembrará na celebração da Missa e na Oração todos os que lutam para superar esta doença e para acompanhar as crianças e jovens por ela afetados.
                                                                                                                                                                                                                                                       
Em Portugal, a APN (Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares) vai assinalar este dia através de uma atividade de verão – O JET DAY. Trata-se de uma iniciativa conjunta entre a APN e o Clube Profissional de Jet Ski Douro Jet Force.  O evento terá lugar na praia fluvial de Luzim, em Penafiel, durante todo o dia 7 de setembro (das 11h às 18h), e a APN estará presente para proporcionar uma aventura a todos os doentes neuromusculares que aceitem este desafio! A participação tem o custo de 1 euro mais o serviço de transporte a quem dele necessitar.


A inscrição pode ser efectuada através do email info@apn.pt ou telefone da APN: 96 6264766.
O serviço de transporte será limitado, face à lotação das viaturas.