Cuidados paliativos no domicílio: «Não é só o utente que nos preocupa»

Campo de estágio de inúmeros profissionais, a Equipa Comunitária de Suporte em Cuidados Paliativos (ECSCP) Arrábida conta com uma equipa cuja atuação se pauta por uma extrema dedicação aos utentes e famílias. A Just News foi conhecer o trabalho, no terreno, de uma equipa que está sempre ao serviço desde que as necessidades dos utentes/famílias assim o exijam.

Logo pela manhã, a Equipa Comunitária de Suporte em Cuidados Paliativos (ECSCP) Arrábida reúne-se para discutir os casos clínicos dos utentes e prepara o programa de visitas domiciliárias.



O grupo, coordenado por Ana Cristina Fryxell, especialista em MGF, é constituído pelas médicas de família Lúcia Ramalheiro e Joana Alves, as enfermeiras Margarida Castro Ferreira e Carla Palmeirinho, a psicóloga Helena Salazar e a técnica de serviço social Catarina Amaro. No total, a ECSCP conta com 47 horas médicas, 55 de enfermagem, 20 horas de Psicologia e as necessárias da assistente social.

“Estamos a funcionar com os mínimos que a Comissão Nacional de Cuidados Paliativos (CNCP), nomeada em 2016, defendeu como aceitáveis”, esclarece Helena Salazar que, em 2008, em conjunto com Margarida Castro Ferreira, iniciou a prestação de resposta às necessidades paliativas no ACES.

O grande salto qualitativo deu-se quatro anos mais tarde, com a entrada de Ana Cristina Fryxell e de outros profissionais de saúde, todos com formação avançada ou intermédia em cuidados paliativos.

As dificuldades, no que diz respeito aos recursos humanos, “são globais”, esclarece a coordenadora, referindo que “na ARS de Lisboa e Vale do Tejo deveria haver, pelo menos, uma equipa especializada em cuidados paliativos por ACES, mas, neste momento, existem apenas cinco”.


Ana Cristina Fryxell e Joana Alves

A ECSCP Arrábida tem a vantagem de trabalhar em articulação com a Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos (EIHSCP) do Hospital de Setúbal, com as Equipas de Cuidados Continuados Integrados (ECCI) do ACES e com a Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital Nossa Senhora da Arrábida, em Azeitão. 

Esta articulação existente entre unidades e “o amor à camisola” é o que permite à ECSCP Arrábida ultrapassar os constrangimentos inerentes à exiguidade dos recursos humanos, num ACES que engloba três concelhos – Sesimbra, Palmela e Setúbal – e mais de 200 mil habitantes.

Cerca de 70% dos doentes são do foro oncológico

A ECSCP não tem capacidade para abranger os três concelhos. A sua atuação incide sobretudo no de Setúbal. Contudo, realiza um importante trabalho de consultadoria junto das unidades funcionais e das ECCI do agrupamento.

A equipa acompanha, em média, 75 a 80 novos utentes por ano. Na sua grande maioria (cerca de 70%) são doentes oncológicos mas, “gradualmente, têm vindo a aumentar os doentes com insuficiência cardíaca, renal e respiratória, bem como os casos de doença neurológica, nomeadamente, esclerose lateral amiotrófica e atrofia multissistémica”.

Ainda de acordo com Ana Cristina Fryxell, “nos primeiros anos, tínhamos sobretudo doentes com mais de 65 anos, mas, neste momento, começa a aumentar o número dos que têm idade compreendida entre 40 e 60 anos”.


ECSCP Arrábida: Joana Alves, Ana Cristina Fryxell, Margarida Castro Ferreira, Helena Salazar, Carla Palmeirinho, Lúcia Ramalheiro e Catarina Amaro (ausente na foto)

Sempre de prevenção

A equipa disponibiliza um número de telefone aos utentes e familiares. Estes podem-no utilizar sempre que necessário, uma vez que os profissionais estão permanentemente de prevenção, incluindo, naturalmente, os fins de semana e feriados. Ana Cristina Fryxell explica:

“Podem ligar-nos se tiverem alguma dúvida. Em caso de necessidade, realizamos uma visita domiciliária. Normalmente, fica sempre uma equipa – médica e enfermeira – de prevenção. Um elemento fica com o telefone e, quando é necessária a colaboração de ambos os profissionais que estão de prevenção, respondem via telefone ou deslocam-se ao domicílio do utente.”



Acrescenta que “a nossa prevenção ainda não está a ser feita como o desejamos, mas, mesmo assim, o facto de o fazermos tem ganhos consideráveis em termos de todo o Serviço Nacional de Saúde e, particularmente, para o utente/família, evitando, por exemplo, idas ao serviço de Urgência”.

Neste âmbito, Helena Salazar sublinha que, “para os cuidadores, o facto de saberem que estamos contactáveis proporciona-lhes uma grande segurança e confiança, algo que tentamos construir desde o primeiro momento, não prometendo nada que não possamos cumprir”.

Os cuidadores “são os verdadeiros heróis”

O trabalho da equipa incide também muito fortemente na capacitação dos cuidadores. “Não é só o utente que nos preocupa”, diz Ana Cristina Fryxell, acrescentando:

“Trabalhamos muito ao nível da preparação do cuidador, no ensino, deixando, inclusive, medicação em casa do utente quando o cuidador está capacitado para o fazer. Mas, no decurso natural da doença, as coisas podem acontecer de repente. É nessa altura que nos chamam e que a nossa presença se torna indispensável.”



É um trabalho muito exigente, a todos os níveis. Mas, na perspetiva dos profissionais, os cuidadores “são os verdadeiros heróis”. Daí a necessidade de “não criar falsas expectativas e lidar com a questão da esperança de uma forma muito realista e pragmática”, diz Helena Salazar.

A psicóloga desenvolve a ideia: "Trabalhamos o luto antecipatório enquanto o doente está vivo. A perda pela morte é iminente, mas temos uma multiplicidade de perdas cumulativas, desde a questão da função da pessoa -- que começa a ficar dependente, a perder o seu papel e a sua autonomia – que o cuidador sente de forma dramática."



O passo seguinte é prestar acompanhamento no luto pós-morte. "Enviamos uma carta de condolências e oferecemos-lhes os nossos cuidados. Percebem, assim, que não são um número, um processo que se fecha; sentem-se apoiados e valorizados”, garante.

Unidade de estágio e de formação

A ESCSCP Arrábida tornou-se também um campo de estágio e de formação de internos de MGF, médicos de família, estudantes de Enfermagem, enfermeiros, assistentes sociais e psicólogos.

Helena Salazar é membro da Comissão Nacional de Cuidados Paliativos e Ana Cristina Fryxell é a coordenadora Regional de Cuidados Paliativos da ARS de Lisboa e Vale do Tejo. Ambas têm, assim, um papel muito ativo na formação dos profissionais de saúde, destacando-se, por exemplo, a sua intervenção nas edições do Curso Intermédio de Cuidados Paliativos, realizadas pela Academia de Formação e Desenvolvimento da ARSLVT.

O referido curso tem a duração de 90 horas e dirige-se aos profissionais da ARSLVT que constituem ou poderão vir a criar Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos (ECSCP), bem como a profissionais das Equipas de Cuidados Continuados Integrados (ECCI) e de Unidades de Cuidados Paliativos da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI).

“Não havia este nível de formação em termos nacionais. Existiam somente cursos básicos ou de formação avançada (pós-graduações e mestrados)”, esclarece Helena Salazar, adiantando: “Neste momento, as cinco ARS do país estão a fazer exatamente o mesmo curso. Isso significa que estamos a dotar os profissionais com conhecimentos intermédios e, pela primeira vez, a criar conteúdos uniformizados, algo que também não existia.”

"Uma importante mais-valia para os utentes"

O projeto dos cuidados paliativos “representa uma grande mais-valia para o nosso ACES, quanto mais não seja porque estamos a ir ao encontro das necessidades dos utentes, das políticas governativas do Ministério da Saúde e da Comissão Nacional para os Cuidados Paliativos, que está a tentar implementar uma rede em todo o país”, refere Bárbara Carvalho, diretora executiva do ACES Arrábida.


Bárbara Carvalho

De acordo com a responsável, a ECSCP Arrábida “é de tal modo conhecida que recebe bastantes estagiários”. Adianta mesmo que têm recebido "um ou outro recém-especialista que pondera integrar este agrupamento precisamente por termos esta unidade de cuidados paliativos, onde também gostariam de desenvolver alguma atividade”.

Para Bárbara Carvalho, não há qualquer dúvida: “A Unidade de Cuidados Paliativos é um projeto de grande valia, não só para os utentes que, naturalmente, são os principais interessados e beneficiários, mas também para os profissionais que integram hoje o agrupamento e aqueles que desejam trabalhar connosco."



Reportagem publicada no Jornal Médico dos cuidados de saúde primários

De periodicidade mensal, Jornal Médico dos cuidados de saúde primários é distribuído em todas as unidades de saúde familiar do país. Dirigido a estes profissionais, é uma ferramenta única na partilha e promoção de boas práticas e de projetos inovadores implementados nos cuidados primários.


Agenda de Eventos - Cuidados de Saúde Primários

XXIII Jornadas Nacionais Patient Care
Localização: Centro de Congressos do Algarve, Vilamoura

02/21/2019

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XXIII Jornadas Nacionais Patient Care
Localização: Centro de Congressos do Algarve, Vilamoura

02/22/2019

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1.as Jornadas Multidisciplinares de Medicina Geral e Familiar
Localização: Centro de Congressos do Sheraton Porto Hotel

03/07/2019

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1.as Jornadas Multidisciplinares de Medicina Geral e Familiar
Localização: Centro de Congressos do Sheraton Porto Hotel

03/08/2019

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36.º Encontro Nacional de Medicina Geral e Familiar
Localização: Braga

03/13/2019

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36.º Encontro Nacional de Medicina Geral e Familiar
Localização: Braga

03/14/2019

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36.º Encontro Nacional de Medicina Geral e Familiar
Localização: Braga

03/15/2019

/agenda/36-encontro-nacional-de-medicina-geral-e-familiar

36.º Encontro Nacional de Medicina Geral e Familiar
Localização: Braga

03/16/2019

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1.º Simpósio Ibérico sobre doença celíaca - Protocolo para o diagnóstico precoce
Localização: Anfiteatro David Ferreira, Faculdade de Medicina de Lisboa

03/16/2019

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19.as Jornadas Nacionais de Urologia em Medicina Familiar
Localização: Hotel VIP Executive Entrecampos, Lisboa

03/21/2019

/agenda/19as-jornadas-nacionais-de-urologia-em-medicina-familiar

19.as Jornadas Nacionais de Urologia em Medicina Familiar
Localização: Hotel VIP Executive Entrecampos, Lisboa

03/22/2019

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II Jornadas da Unidade de Recursos Assistenciais Partilhados (URAP) do ACES Oeste Sul
Localização: Auditório Beatriz Costa, Mafra

03/21/2019

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Respiro 2019: III Jornadas de Pneumologia - Interface com a Medicina Geral e Familiar
Localização: Hotel Príncipe Perfeito, Viseu

03/22/2019

/agenda/respiro-2019-iii-jornadas-de-pneumologia-interface-com-a-medicina-geral-e-familiar

Respiro 2019: III Jornadas de Pneumologia - Interface com a Medicina Geral e Familiar
Localização: Hotel Príncipe Perfeito, Viseu

03/23/2019

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1.ª Masterclass de Dor do Minho
Localização: Hotel Vila Galé Collection Braga

03/30/2019

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IV Jornadas de Cuidados Respiratórios em Enfermagem
Localização: Auditório António Domingues de Azevedo, Ordem dos Contabilistas Certificados

04/03/2019

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IV Jornadas de Cuidados Respiratórios em Enfermagem
Localização: Auditório António Domingues de Azevedo, Ordem dos Contabilistas Certificados

04/04/2019

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IV Jornadas de Cuidados Respiratórios em Enfermagem
Localização: Auditório António Domingues de Azevedo, Ordem dos Contabilistas Certificados

04/05/2019

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Jornadas Médicas Maia-Valongo 2019
Localização:

04/04/2019

/agenda/jornadas-medicas-maiavalongo-2019

Jornadas Médicas Maia-Valongo 2019
Localização:

04/05/2019

/agenda/jornadas-medicas-maiavalongo-2019

XIX Encontro Anual da Associação Portuguesa de Enfermeiros de Cuidados de Saúde Primários
Localização: Escola Superior de Saúde da Universidade de Aveiro

04/11/2019

/agenda/xix-encontro-anual-da-associacao-portuguesa-de-enfermeiros-de-cuidados-de-saude-primarios

XIX Encontro Anual da Associação Portuguesa de Enfermeiros de Cuidados de Saúde Primários
Localização: Escola Superior de Saúde da Universidade de Aveiro

04/12/2019

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II Jornadas de Cuidados de Saúde na Comunidade
Localização: Auditório da Escola Superior de Saúde de Viana do Castelo

04/12/2019

/agenda/ii-jornadas-de-cuidados-de-saude-na-comunidade

II Jornadas de Cuidados de Saúde na Comunidade
Localização: Auditório da Escola Superior de Saúde de Viana do Castelo

04/13/2019

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5º Curso «A Genética na Medicina Geral e Familiar»
Localização: Auditório Corino de Andrade, i3S, Porto

04/12/2019

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6.as Jornadas do GIMGAS - Grupo de Internos de Medicina Geral e Familiar de Almada-Seixal
Localização: Escola Superior de Saúde Egas Moniz, Monte de Caparica

05/06/2019

/agenda/6as-jornadas-do-gimgas-grupo-de-internos-de-medicina-geral-e-familiar-de-almadaseixal

6.as Jornadas do GIMGAS - Grupo de Internos de Medicina Geral e Familiar de Almada-Seixal
Localização: Escola Superior de Saúde Egas Moniz, Monte de Caparica

05/07/2019

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I Jornadas Multidisciplinares de Ortopedia do CHTS para MGF
Localização: Auditório do Museu Municipal de Penafiel

05/09/2019

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I Jornadas Multidisciplinares de Ortopedia do CHTS para MGF
Localização: Auditório do Museu Municipal de Penafiel

05/10/2019

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III Jornadas da USF Andreas - O Paradigma da Adolescência na Atualidade
Localização: Auditório Beatriz Costa, Mafra

05/10/2019

/agenda/iii-jornadas-da-usf-andreas-o-paradigma-da-adolescencia-na-atualidade

5.º Encontro de Medicina Geral e Familiar em Matosinhos - EnMGF 2019
Localização: Tryp Porto Expo

05/16/2019

/agenda/5o-encontro-de-medicina-geral-e-familiar-em-matosinhos-enmgf-2019

5.º Encontro de Medicina Geral e Familiar em Matosinhos - EnMGF 2019
Localização: Tryp Porto Expo

05/17/2019

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31.as Jornadas de Medicina Familiar da Madeira e Continente
Localização: Funchal, Hotel Vidamar Madeira

05/16/2019

/agenda/31as-jornadas-de-medicina-familiar-da-madeira-e-continente

31.as Jornadas de Medicina Familiar da Madeira e Continente
Localização: Funchal, Hotel Vidamar Madeira

05/17/2019

/agenda/31as-jornadas-de-medicina-familiar-da-madeira-e-continente

31.as Jornadas de Medicina Familiar da Madeira e Continente
Localização: Funchal, Hotel Vidamar Madeira

05/18/2019

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I Congresso Nacional das Unidades de Cuidados na Comunidade
Localização: Porto

05/24/2019

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6.ª Reunião Científica do International Primary Care Respiratory Group - IPCRG 2019
Localização: Bucareste, Roménia

05/24/2019

/agenda/6a-reuniao-cientifica-do-international-primary-care-respiratory-group-ipcrg-2019

6.ª Reunião Científica do International Primary Care Respiratory Group - IPCRG 2019
Localização: Bucareste, Roménia

05/25/2019

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2as Jornadas de Pneumologia Entre Douro e Vouga
Localização: Torre da Oliva, São João da Madeira

05/30/2019

/agenda/2as-jornadas-de-pneumologia-entre-douro-e-vouga

2as Jornadas de Pneumologia Entre Douro e Vouga
Localização: Torre da Oliva, São João da Madeira

05/31/2019

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II Congresso de Medicina Preventiva
Localização: Faculdade de Medicina da Universidade do Porto

05/30/2019

/agenda/ii-congresso-de-medicina-preventiva

II Congresso de Medicina Preventiva
Localização: Faculdade de Medicina da Universidade do Porto

05/31/2019

/agenda/ii-congresso-de-medicina-preventiva

II Congresso de Medicina Preventiva
Localização: Faculdade de Medicina da Universidade do Porto

06/01/2019

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III Jornadas de Corino de Andrade: «Patologia aguda em cuidados de saúde primários»
Localização: Cine-Teatro Garrett, Póvoa de Varzim

06/06/2019

/agenda/iii-jornadas-de-corino-de-andrade-patologia-aguda-em-cuidados-de-saude-primarios

III Jornadas de Corino de Andrade: «Patologia aguda em cuidados de saúde primários»
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06/07/2019

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5.as Jornadas do GRESP - Grupo de Estudos em Doenças Respiratórias da APMGF
Localização: Centro de Congressos da Portugal Telecom, Parque das Nações, Lisboa

06/07/2019

/agenda/5as-jornadas-do-gresp-grupo-de-estudos-em-doenas-respiratrias-da-apmgf

5.as Jornadas do GRESP - Grupo de Estudos em Doenças Respiratórias da APMGF
Localização: Centro de Congressos da Portugal Telecom, Parque das Nações, Lisboa

06/08/2019

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Academia Médica - Repensar em Medicina 2019
Localização: Centro Cultural e de Congressos de Aveiro

06/13/2019

/agenda/academia-medica-repensar-em-medicina-2019

Academia Médica - Repensar em Medicina 2019
Localização: Centro Cultural e de Congressos de Aveiro

06/14/2019

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V Encontro de Internos de Medicina Geral e Familiar da Lezíria
Localização: Santarém Hotel

06/14/2019

/agenda/v-encontro-de-internos-de-medicina-geral-e-familiar-da-leziria

V Encontro de Internos de Medicina Geral e Familiar da Lezíria
Localização: Santarém Hotel

06/15/2019

/agenda/v-encontro-de-internos-de-medicina-geral-e-familiar-da-leziria

24th WONCA Europe Conference - 2019
Localização: Bratislava, Eslováquia

06/26/2019

/agenda/24th-wonca-europe-conference-2019

24th WONCA Europe Conference - 2019
Localização: Bratislava, Eslováquia

06/27/2019

/agenda/24th-wonca-europe-conference-2019

24th WONCA Europe Conference - 2019
Localização: Bratislava, Eslováquia

06/28/2019

/agenda/24th-wonca-europe-conference-2019

24th WONCA Europe Conference - 2019
Localização: Bratislava, Eslováquia

06/29/2019

/agenda/24th-wonca-europe-conference-2019

1.as Jornadas de Medicina Geral e Familiar (MGF) de Trás-os-Montes
Localização: Escola Superior de Tecnologia e Gestão do IPB, Bragança

06/27/2019

/agenda/1as-jornadas-de-medicina-geral-e-familiar-mgf-de-trasosmontes

1.as Jornadas de Medicina Geral e Familiar (MGF) de Trás-os-Montes
Localização: Escola Superior de Tecnologia e Gestão do IPB, Bragança

06/28/2019

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Encontro Patologia Salivar e Medicina Geral e Familiar 2019
Localização: Casa de Saúde da Boavista

10/19/2019

/agenda/encontro-patologia-salivar-e-medicina-geral-e-familiar-2019

9th Euripa (European Rural and Isolated Practitioners Association) Rural Health Forum
Localização: Ponta Delgada, Açores

11/07/2019

/agenda/9th-euripa-european-rural-and-isolated-practitioners-association-rural-health-forum

9th Euripa (European Rural and Isolated Practitioners Association) Rural Health Forum
Localização: Ponta Delgada, Açores

11/08/2019

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9th Euripa (European Rural and Isolated Practitioners Association) Rural Health Forum
Localização: Ponta Delgada, Açores

11/09/2019

/agenda/9th-euripa-european-rural-and-isolated-practitioners-association-rural-health-forum

II Jornadas Multidisciplinares de Medicina Geral e Familiar
Localização: Centro de Congressos do Hotel Sheraton Porto

03/26/2020

/agenda/ii-jornadas-multidisciplinares-de-medicina-geral-e-familiar

II Jornadas Multidisciplinares de Medicina Geral e Familiar
Localização: Centro de Congressos do Hotel Sheraton Porto

03/27/2020

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