Portugal precisa de centros de referência para doentes com fibrose quística

“Portugal necessita apostar em centros de referência em fibrose quística, quer para crianças como para adultos”, defende Celeste Barreto, coordenadora do Centro de Especialidade de Fibrose Quística do Centro Hospitalar Lisboa Norte (CHLN) e coordenadora científica do PNDR (Programa Nacional das Doenças Respiratórias) para esta doença. A especialista falou à Just News à margem das I Jornadas Nacionais de Fibrose Quística, que decorreram na Figueira da Foz.



A fibrose quística sofreu vários avanços nos últimos anos, mas ainda é preciso apostar em centros de referência pediátricos e para adultos. “É uma forma de se prestar os melhores cuidados aos doentes, mas acredito que o futuro é positivo, porque o Programa Nacional para as Doenças Respiratórias já apresentou propostas nesse sentido.”

A especialista realçou ainda os avanços que se têm sentido nos últimos anos, “permitindo aumentar a esperança média de vida dos doentes, sem se pôr em causa a sua qualidade de vida”. Um dos principais avanços foram os transplantes, que permitem uma esperança de vida muito maior e sem pôr em causa o bem-estar dos pacientes. “O primeiro transplante ocorreu em 2004, a doente tem 41 anos e está bem. Ainda há uns anos a perspetiva de vida era de apenas 30 anos no máximo, logo temos evoluído bastante.”

Em termos farmacológicos, também têm surgido várias terapêuticas promissoras. “Neste momento, existe uma proteína que vai, sem dúvida, modificar a evolução da doença nos próximos anos. Isto deixa-nos muito felizes.”



Estima-se que, a nível mundial, existam 7 milhões de pessoas portadoras da anomalia genética da fibrose quística e cerca de 60.000 com a doença. A incidência na população europeia é de 1 em 2000-4000 nascimentos por ano e, em Portugal, calcula-se que nasçam, por ano, cerca de 30-40 crianças com a doença, segundo a Associação Nacional de Fibrose Quística.