«Patient reported outcomes, porque lhes damos todos tanta importância?»

O tema “Patient Related Outcomes” (PRO) não é de todo novo, reportando-se à criação das primeiras escalas deste tipo, sistematizadas tal como as concebemos na atualidade, há quase 100 anos e tendo sido proposta, em 1949, pela Associação Americana do Reumatismo, a aplicação de uma escala funcional, desenvolvida por Steinbrocker, aos doentes com artrite reumatoide como medida de avaliação da atividade da doença.

Esta, apesar de ser uma ferramenta do profissional, e não do doente, como deve ser um PRO, já permitia e, aliás, enfatizava a importância da perceção do doente quanto ao seu estado de saúde, pois, era o próprio doente que classificava a sua capacidade funcional em uma de 4 categorias: capacidade funcional completa, capacidade funcional adequada para o desempenho da atividade normal, capacidade funcional adequada apenas para escassas atividades e, finalmente, a ausência de capacidade funcional para o desempenho de tarefas de vida diária.

O que é “novo” e atual é o papel central que damos hoje ao DOENTE, aliás, que damos a cada um dos nossos doentes, como é evidente, se pensarmos no crescendo da Medicina personalizada e feita à medida em todas as suas vertentes.

Na minha opinião, caminhamos no sentido certo, já que não será possível fazer uma Medicina verdadeiramente Holística e eficaz se nos centrarmos naquilo que NÓS consideramos ideal para o indivíduo a quem estamos a prestar cuidados, MAS APENAS se considerarmos e, talvez mesmo, se privilegiarmos o que é ou são os desejos do doente para ele próprio.

É neste conceito que assentam, então, os PRO, como uma das ferramentas que contribui para a construção das escalas de medida do estado de saúde de quem tratamos. Escalas estas tão importantes, pois, são elas que nos permitem dar objetividade e reprodutibilidade às nossas avaliações clínicas.


Sofia Pinheiro

A história e evolução do contributo dos doentes para estas ferramentas não estagnou em meados do século XX. Antes cresceu e se desenvolveu, e em todas as áreas médicas.
Ainda assim, apesar de proposto em 1949, pela primeira vez, algo semelhante a um PRO na área da Reumatologia, apenas em 1980 foi publicada, pela primeira, a descrição de 2 ferramentas de medida: o Health assessement questionnaire – disability index (HAQ-DI) e o Arthritis Impact Measurement Scale (AIMS).

A partir dessa época, no entanto, o crescimento foi exponencial e em 2011 esta área contava com cerca de 250 ferramentas em 4 domínios, com contributos dos doentes.

Tal crescimento explica-se pela enorme importância destas formas de avaliação na patologia crónica, já que neste caso o impacto da doença no indivíduo faz-se sentir em múltiplos domínios e torna-se, assim, fundamental abordar sintomas físicos, mas também mentais, sociais e mesmo económicos tais como a capacidade funcional e de trabalho, a dor, a fadiga, o sono, a interação social e tantos mais.

E justifica-se, julgo eu, pois, ao pedirmos aos nossos doentes que nos digam como se sentem, como sentem a doença e como sentem o tratamento, estamos a permitir que nos mostrem o caminho que querem seguir, o qual nem sempre é aquele que considerámos para eles.


Bibliografia:
1. Steinbrocker O, Traeger CH, Batterman RC. Therapeutic criteria in rheumatoid arthritis. J Am Med Assoc 1949;140(8):659–62.
2. Liang MH, Jette AM. Measuring functional ability in chronic arthritis: a critical review. Arthritis Rheum 1981;24(1):80–6.
3. Ware JE Jr. Scales for measuring general health perceptions. Health Serv Res 1976;11(4):396–415.
4. American College of Rheumatology/European League Against Rheumatism Provisional Definition of Remission in Rheumatoid Arthritis for Clinical Trials. David T Felson. Ann Rheum Dis 2011;70:404–413. doi:10.1136/ard.2011.149765.