Viver na corda bamba das emoções e… ser feliz

A doença bipolar não é o fim de uma vida. Na Associação de Doentes Depressivos e Bipolares (ADEB) aprende-se a viver com um problema de saúde que ainda é estigmatizado pela sociedade. Os próprios familiares podem receber apoio psicológico, se necessário, e formação para poderem ser a mão amiga nos momentos mais difíceis.

Delfim Oliveira, o presidente da ADEB, tinha 40 anos quando foi diagnosticado com doença bipolar. “O meu estado de saúde físico e psíquico era deplorável e um amigo ajudou-me. Fui internado, por vontade própria, no Hospital Júlio de Matos. Foram seis meses de estado de mania, estive 15 dias internado, um ano em ambulatório e mais um em convalescença.” O diagnóstico foi rápido, “felizmente”, mas garante que “lhe desabou o teto do mundo na cabeça”.

Não aceitou a doença, mas reconheceu que teria de tomar medicação para o resto da vida e que “tinha de aprender a viver com esta nova realidade”, refere. Já lá vão 25 anos e o presidente da ADEB só voltou a ter duas recidivas no início – o que é habitual – e de hipomania. Uma das razões está na maneira como enfrenta o problema. “A minha vida deu uma reviravolta e percebi que só com medicação e apoio conseguiria – como aconteceu – aprender a viver com doença bipolar.”

Conseguiu de tal maneira que, além de ter recuperado muito do que (quase) perdera, consegue ainda hoje estar à frente da associação que mais tem lutado para dar a conhecer a doença unipolar e bipolar e pôr um fim no estigma que existe em torno de tudo o que seja doença mental.

A ADEB existe desde 1991 e tem dado apoio a muitos doentes e familiares/cuidadores, “além de contribuir para veicular a informação dos vários profissionais de saúde, quer sejam psiquiatras e psicólogos ou médicos de Medicina Geral e Familiar”.

A doença bipolar: viver num (des) equilíbrio de emoções

Estima-se que afete cerca de 1 a 1,5% da população e nem sempre é fácil chegar-se ao diagnóstico. “A dificuldade em se obter informação não ajuda a reconhecer os sinais da doença, o que dificuldade o aceitar da mesma de modo a que se possam procurar as respostas adequadas para o tratamento necessário”, explica Sérgio Paixão, psicólogo clínico da ADEB.

E continua: “Acompanhamos pessoas que só souberam do seu estado clínico já muito tarde, porque costumavam ir ao médico apenas quando estavam em depressão. Sendo assim, o médico de família receitava-lhes, como é recomendado, medicamentos para esse problema. Quando estavam em hipomania, achavam que estavam bem e não iam ao médico. Logo, nestes casos, é muito difícil fazer o diagnóstico correto.”

Esta é uma das dificuldades que mais se enfrenta quando se fala de doença bipolar. Os pacientes não conseguem perceber o que sentem e não procuram ajuda numa fase precoce. Mas um diagnóstico tardio também se pode dever à negação da própria pessoa em reconhecer a doença, como refere Sérgio Paixão. Felizmente que a situação está a melhorar, há mais informação e mais pedidos de ajuda.

“Os médicos de família são muito importantes neste processo, ao referenciar o doente numa fase inicial e fazendo o devido encaminhamento”, reconhece. Não é fácil receber a notícia de que se tem uma doença mental crónica que ainda é muito estigmatizada na sociedade. “A reação mais habitual é de negação”, afirma Sérgio Paixão. O psicólogo considera que os familiares também podem ser muito afetados com o diagnóstico. “Muitos não sabem como lidar com a situação e, no caso dos pais, é o pensar que os sonhos que tinham para os filhos estão todos a cair.”

A ADEB tem prestado, ao longo dos seus 25 anos, um apoio que começa, muitas vezes, no serviço SOS apoio telefónico ADEB e, sempre que se justifique, é aconselhado um encaminhamento para o Serviço de Reabilitação Psicossocial. Nesta valência, o acompanhamento individual, realizado por um dos psicólogos clínicos, consiste no desenvolvimento de sessões para aquisição de novas competências para lidar com a gravidade da doença unipolar ou bipolar, de modo a promover o autocuidado e reintegração da pessoa na vida ativa, com ganhos de saúde e mais qualidade de vida.

De realçar também os grupos de autoajuda, que são uma das mais-valias nestas situações e uma das valências da ADEB, como forma de as pessoas partilharem entre si experiências e de se ajudarem umas às outras, segundo Delfim Oliveira. Além disso, a associação tem sempre a “porta aberta” para se pedir apoio psicológico.

A importância dos familiares numa doença de difícil diagnóstico

“É muito importante ter o apoio de quem está próximo. Nas crises é mais fácil alguém dar-nos a mão para nos podermos levantar”, refere Delfim Oliveira.

Sérgio Paixão concorda: “Na fase de depressão a pessoa sente-se muito mal e até tem noção de que não está bem, mas nas fases de mania (euforia) sente-se demasiado bem e não procura ajuda. É preciso que esteja alguém ao seu lado e o faça por ela.”

“Ambos os episódios podem trazer um sofrimento muito grande. Na euforia há uma enorme tendência para se ter comportamentos desadequados, que podem pôr em risco a estabilidade pessoal a vários níveis.” Esses momentos acabam por ser «demolidores», “porque, depois, ao surgir normalmente a depressão, ao necessitarem de ajuda, já nem sempre a têm, pelos conflitos relacionais que surgiram no episódio anterior e que levaram ao afastamento de quem estava mais próximo”, esclarece o psicólogo.

Na infância e na adolescência, é ainda mais difícil obter um diagnóstico. “Geralmente, costuma-se ter mais cuidado com o diagnóstico final, mas por vezes é inevitável não se dizer que é perturbação bipolar”, refere Sérgio Paixão.

Precisamente a pensar nesta realidade, a ADEB aposta também bastante na ajuda aos familiares. “Acompanhamo-los, dando apoio psicológico se for necessário e dando formação para saberem lidar com as diferentes fases da doença e para prevenirem possíveis complicações.” De facto, há quem entre em depressão ou venha a sofrer de distúrbios de ansiedade, “principalmente pelas consequências que a doença provoca nas relações familiares”.

Outro obstáculo é a formação. “Dos quatro mil associados da ADEB, apenas 10% são familiares. Na saúde mental, é fundamental ter o apoio dos familiares e estes, por sua vez, necessitam saber lidar com a doença”, frisa Delfim Oliveira. Apesar dos apoios da associação, “tendem a ficar na retaguarda e depois desconhecem o que fazer e surgem comentários depreciativos, como, por exemplo, durante as recidivas”. Comentários que não ajudam em nada nos momentos mais graves e que revelam incompreensão por parte de quem está mais próximo”.

É importante também aprender a diferença entre o que é característico da doença e o que faz parte da personalidade da pessoa, “para se evitar comportamentos e atitudes que não ajudam e, por outro, para a própria pessoa com a doença não a utilizar para desculpar certos atos”, aponta o psicólogo. Sem formação, “dificilmente se consegue evitar estas situações e a família tem de ter consciência da necessidade de se (in) formar.”

O estigma ainda fala mais alto 

Passaram 25 anos desde que Delfim Oliveira descobriu que sofria de doença bipolar. As mudanças têm-se feito sentir. “Existe uma maior evolução nos tratamentos e a patologia já é mais conhecida da população, assim como dos vários profissionais de saúde.” Contudo, “ainda
há muito a fazer”. Existem muitas pessoas que, apesar de serem excelentes profissionais, receiam falar da doença no seu local de trabalho, nem que seja para levar um papel de justificação de que foram a uma consulta na associação. Uma atitude compreensível para o presidente da ADEB, tendo em conta que as entidades profissionais e os colegas de profissão ainda veem com maus olhos a bipolaridade.

“Há também quem dê apoio, mas a maioria discrimina”, garante. Neste campo da (in) formação ainda há muito a fazer, de acordo com Delfim Oliveira. Sérgio Paixão pensa o mesmo: ”É preciso dar mais informação e os profissionais de saúde, as associações e todos os parceiros envolvidos na saúde mental devem falar da doença bipolar e desmistificar a ideia de que são pessoas que estão sempre incapacitadas para terem uma vida social e profissional e que são perigosas, criando grandes problemas.”

E acrescenta: “Hoje, conquistou-se a possibilidade de se ter uma atitude preventiva, evitando cada vez mais as recidivas graves, o que proporciona mais qualidade de vida. Esta conquista é possível para cada um na medida da adesão ao tratamento e cuidados a ter no dia-a-dia.”

Delfim Oliveira relembra que “há muitos doentes bipolares empregados e que são excelentes profissionais. Basta terem acompanhamento e aprenderem a viver com este problema de saúde”.

Várias valências que melhoram o bem-estar e a qualidade de vida

A ADEB aposta em várias vertentes, “porque a reabilitação é um todo, composto de várias etapas”, como refere o presidente da ADEB. Nesse sentido, existem sete valências: reabilitação psicossocial, promoção de ações de educação médica e especializada, apoio à célula familiar, apoio e reorientação aos utentes desempregados, apoio ao adolescente, fórum sócio ocupacional e apoio domiciliário.

No caso dos fóruns socioprofissionais, existem várias atividades de grupo, como yoga, música, pintura, fotografia e poesia. “Temos compilado antologias poéticas e também textos em prosa. É a forma de melhorar a autoestima das pessoas, de elas próprias darem a conhecer a sua veia artística e de desabafarem”, salienta o responsável da ADEB.

Um futuro incerto … com falta de verbas

A crise tem afetado a ADEB, como tem acontecido com a maioria das associações. “Antes de mais, a maioria dos associados não paga as quotas, o que nos impede de ser financeiramente independentes”, sublinha Delfim Oliveira. A alternativa tem sido pedir apoios, nomeadamente aos laboratórios. “Estão estabelecidos protocolos, mas, na prática, não são cumpridos desde 2013. O dinheiro não aparece e ninguém dá uma explicação.”

Apesar das dificuldades, o responsável acredita que o mais importante é que “se continua com portas abertas à população”. Espera é que esta realidade se prolongue por muito mais tempo e “que a falta de verbas não venha a pôr em causa esta ajuda tão importante para doentes e familiares”.

Uma mão amiga que é fundamental que continue a existir, pois, “faz toda a diferença na recuperação e na prevenção de recidivas, pelo menos das mais graves“. E Delfim Oliveira é o exemplo de como este apoio é a pedra angular que ajuda na caminhada da vida e que ensina a viver com a bipolaridade, sem se deixar que a doença impeça a felicidade.



Reportagem publicada no Jornal Médico do X Congresso Nacional de Psiquiatria, distribuído a todos os participantes do evento, que decorreu em Vilamoura, de 13 a 15 de novembro.